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Miracle You #4 – Gaëlle « Je n’ai vraiment pas de bol, la vie l’a montré.»

Aline| 📅 09/09/2020

Bienvenue dans ce nouveau numéro de Miracle You ✨ La rubrique qui te permet de découvrir une nouvelle histoire, une nouvelle personne, une nouvelle vie…Le but de Miracle You ? Te montrer que peu importe notre vie, notre physique, notre passé, nous avons tous le droit d’être heureux, de vivre notre vie et nos rêves.

Aujourd’hui, je te partage le témoignage de Gaëlle. Un témoignage poignant qui nous rappelle que la vie ne tient qu’à un fil. Qui nous ramène les pieds sur terre.

Gaëlle est l’une des toutes 1ères testeuses de notre programme diététique Feeling Food. Elle l’a testé en septembre 2017 avant même qu’on le mette en vente. Ce qui veut dire que je l’ai connu avant toutes les aventures que vous allez découvrir. J’ai tout suivi de loin et je vous avoue que cela m’a fait mal au coeur. Mais aussi que je suis fière d’elle, que je la trouve super forte.

Quand l’idée des témoignages Miracle You m’est venue, je savais pertinemment que je demanderai à Gaëlle si elle serait OK pour partager un bout de sa vie. Franchement, quand elle m’a répondu positivement, j’étais vraiment très contente. Je ne m’y attendais pas. Je savais que cela ne serait pas facile pour elle d’en parler.

Allez, trêve de Blabla. Je te laisse découvrir le témoignage de Gaëlle.

Gaëlle, qui es-tu ?

Tu commences fort ! 
J’ai actuellement 33 ans, je suis une femme et maman de deux enfants. Je suis mère au foyer en attendant de dossier NDPH (statut de travailleur handicapé) et je suis une vraie poisseuse. 

Je n’ai vraiment pas de bol, la vie l’a montré.

Je suis passionnée de cuisine depuis toute petite, ma mère faisait des gâteaux, ma grand-mère aussi et mon grand-père maternel était boucher-charcutier. 

Ils m’ont donné envie de faire plein de choses, à être curieuse, à apprendre par moi-même. C’est aussi mon grand-père qui m’a contaminé pour Disney et moi je l’ai contaminé avec Harry Potter.

Passionnée de cuisine sucrée/salée, partagée avec ma famille mais aussi avec les lecteurs de mon blog (La Tambouille de Bouille).

Tu me disais que tu n’as pas de bol, tu peux nous en dire plus ?

Pas de bol parce qu’il m’arrive toujours des trucs improbables.

L’année de mes 30 ans, on pense toujours que ça va être une super année mais moi : ma grand-mère maternelle est décédée, ma mère s’est cassée le bras et ne s’en est pas encore remise. J’ai aussi commencé à avoir des vertiges (c’était en juin/juillet 2017). 

Je ne me suis pas méfiée. On pense toujours que rien n’est grave. Puis à la rentrée de septembre, j‘ai perdu la vue. Je suis passée de 10/10 à 5 et 2. Je ne voyais plus rien…

J’ai fini par aller voir un médecin qui m’a engueulé d’avoir attendu. 

J’ai atterri aux urgences et après moultes aventures (en parlant de poissarde, j’ai eu 15 à 20 de piqures de ponction lombaires …), le lendemain on me demande si je suis OK pour passer une IRM. 

Le soir-même, le médecin vient me voir en me disant qu’ils ont les résultats. Sauf qu’en bonne poissarde, il a voulu me montrer les images… mais je n’y voyais plus rien…

Verdict des examens : sclérose en plaques (SEP). 

“Verdict des examens : sclérose en plaques (SEP).”

J’ai préféré appeler mes proches tout de suite pour qu’ils arrêtent de s’inquiéter et qu’ils sachent tout de suite de quoi il en retournait. 

Les médecins ont tout de suite mis en place un traitement pour la vue, qui s’est depuis rétablie à 100%.

Après, c’est la vie avec la SEP… Le plus compliqué, c’est que les gens ne comprennent pas forcément. En effet, ce sont ce qu’on appelle des symptômes fantômes. Pour moi, c’est notamment la fatigue intense…. Et ça, c’est très difficile. Il y a aussi l’irritabilité. Mais le bon côté des choses de cette saloperie, c’est que j’ai développé mon optimisme, ma bonne humeur et ma façon de voir les choses.

A partir de là, j’ai commencé un tri dans les gens qui m’entouraient, ce que je voulais faire dans la vie. 

La maladie m’a laissé tranquille jusqu’en mai/juin 2019. Puis à ce moment-là, il m’est arrivé autre chose. Mais les médecins ne savent toujours pas si c’est dépendant de cette maladie ou en lien avec le protocole de test ou pas. Ils m’ont donc sortie du protocole de test au cas où.

Avant cela, en dehors des injections tous les 6 mois, j’avais retrouvé une vie à peu près normale. J’étais souvent malade (maux de gorges…) mais rien de bien méchant. 

En mai, j’ai commencé à faire de l’œdème mais sans m’en inquiéter. Durant l’été, c’était les jambes mais à partir de septembre, ça s’est généralisé et j’ai été admise à l’hôpital.

J’y suis restée une semaine. 1 semaine horrible : j’avais de plus en plus de mal à me déplacer. Je sentais que j’avais gonflé, que j’avais tout le temps de fièvre. Je n’étais pas bien et très fatiguée.

J’ai pu rentrer chez moi 1 semaine… mais ça allait de moins en mois bien, je me sentais de plus en plus mal. 

J’ai été ré-intégrée pour passer des examens, sans durée déterminée. Il fallait chercher la cause des symptômes. Je me souviens de certaines choses dont une radio, puis mon état s’est dégradé, j’avais du mal à respirer. Ils m’ont mise dans le coma… j’y ai passé 1 semaine. 

L’équipe médicale en a profité pour faire un max d’examens. 

On m’a réveillé, je ne savais pas où j’étais, ni ce qui se passait. J’étais entubée, je ne pouvais pas parler…

Et là, sont passées 3 semaines où j’ai complètement déliré. 

Je ne savais pas ce qui se passait. Quand je m’endormais, je savais que ce serait l’horreur… je faisais des cauchemars horribles.

“Quand je m’endormais, je savais que ce serait l’horreur… je faisais des cauchemars horribles.”

Ils m’ont remis dans le coma et ont prévenu ma famille que cette fois-ci, il fallait se préparer au pire. Que c’était possible que ce soit la fin et qui fallait si préparer. 

Que je ne reviendrai peut-être pas. 

Je n’en avais pas conscience… Je ne savais pas ce qui se passait. 

Pendant mon coma, je faisais des cauchemars mais aussi des rêves. Je me voyais avec ma fille, lui acheter des robes. Je me voyais amener mes enfants à Disneyland Paris et je crois que c’est ça qui m’a tenu. Je me voyais faire des repas avec mon chéri et toute ma famille. 

Le coma a duré 1 semaine.

Je ne sais pas si c’est eux qui m’ont réveillée, si c’est moi… je n’en sais rien.

Je pense qu’on oublie jamais le coma.

Je me suis réveillée, j’ai de nouveau eu cette période de 3 semaines où j’étais entubée, où je mangeais via un tube. Je ne pouvais plus bouger. Je n’avais pas conscience que je ne pouvais plus bouger. Moi, j’étais persuadée que je pouvais. Je ne comprenais pas pourquoi ils ne le voyaient pas. Pareil, je pensais que je pouvais parler.

Quand ils m’ont désintubée, j’avais terriblement peur qu’on me refasse partir en coma artificiel. Tu sais, le fameux proverbe « jamais deux, sans trois ».

Je suis restée 6 semaines entubées et cela a eu des conséquences sur mon corps. 

Notamment, cela a fait fondre tous mes muscles. J’étais anémiée même si on me nourrissait par sonde gastrique. Par contre, mon œdème a commencé à partir. J’ai perdu 34 à 36 kilos en 1 semaine. Mais je n’avais vraiment pas conscience de tout ça, de mon changement physique.

Je ne pouvais plus marcher. J’ai démarré la rééducation en réanimation, histoire de me déplacer un peu. 

Vers le 22, 23 décembre, je suis partie en médecine interne. Fini le service réanimation. J‘ai passé Noël en médecine interne et le 27, je suis partie en rééducation où j’ai passé le Nouvel An.

Là, on m’a dit qu’en 1 mois je devrais réussir à marcher à nouveau. 

J’avais peur de tout ça.

J’ai dû accepter le fauteuil, de devoir me faire assister notamment pour l’hygiène corporelle. 

En ce qui concerne l’alimentation, parce que là aussi il y a tout un cheminement, j’étais alimenter par une sonde. Pour l’enlever, les médecins ont tester mon réflexe de déglutition en me passant une caméra par le nez. 

J’ai donc pu passer à la nourriture mixée (qui est encore plus dégueulasse qu’un plateau classique d’hôpital). Ils injectaient aussi des nutriments via une sonde toujours présente.

Puis début décembre, je suis passée en nourriture classique. On peut dire que j’ai « vomi » le repas du réveillon… 

Donc le 27, j’étais en rééducation. Le 30 décembre, je commençais la rééducation. En 1 semaine, j’ai réussi à faire quelques pas avec un déambulateur (1mètre… mais c’est déjà ça !). Puis cela allait de mieux en mieux. Par contre… j’ai eu beaucoup de mal avec le fauteuil roulant. 

Fin janvier, j’ai eu le droit de passer un week-end de réadaptation à la maison. Et le 31 janvier, je suis sortie pour passer en hôpital de jour. 

Je devais donc aller à l’hôpital 3 fois par semaine pour faire du sport, de l’ergonomie et de la kiné. Je suis sortie de l’hôpital de jour, le jour de l’annonce de l’arrêt de l’école pour les enfants en raison du Covid-19 (NB : cette interview a été réalisée en août 2020).

Du coup, pas de kiné, mais ça m’a permis de faire ma rééducation à la maison avec les gestes du quotidien. 

Le temps ne sera jamais rattrapé concernant mes enfants. Quand je suis rentrée, ma petite me collait, mon grand venait me faire de temps en temps pour un gros câlin. Le confinement m’a permis de rester avec mon mari et mes enfants. Mais il me manquait mes parents et certains de mes proches qui m’ont beaucoup soutenue pendant l’hospitalisation. 

Pendant l’hospitalisation, mes parents ce sont beaucoup occupés des enfants. Mon mari a dû changer ses horaires de travail pour s’adapter. Mes enfants sont passés du « Maman m’amène le matin. Je mange à la maison puis école l’aprem. » à des journées complètes. 

J’ai aussi passé mon anniversaire à l’hôpital (janvier). Je me faisais une joie de rattraper pour l’anniversaire de mon fils en avril, mais le confinement en a voulu autrement. 

Physiquement, je ne me suis pas vue de fin septembre à mi-janvier. Rien. 

En janvier, j’ai compris que j’avais perdu du poids (notamment par mes poignets). Je me voyais toujours grosse (et il n’y a rien de péjoratif à ça). Puis en rééducation, mi-janvier, quand j’étais en autonomie, je me suis vue dans un miroir. 

J’avais des cicatrices, des traces sur le corps… ça a été un énorme choc.

“J’avais des cicatrices, des traces sur le corps… ça a été un énorme choc.”

J’avais perdu 40 kilos. Ça fait drôle… je n’ai pas du tout eu le temps de m’habituer. J’avais perdu mes cheveux. C’était très difficile à vivre émotionnellement. C’est comme si j’étais déshumanisée. Je ne pouvais plus voir ce qui restait, j’ai demandé à mon mari de couper court. 

C’était dur, je ne me reconnaissais pas dans la glace. 

Ce genre d’épreuve nous rappelle qu’il y a des choses plus graves dans la vie que ce qui peut nous arriver au quotidien. Cela t’aide à relativiser sur beaucoup de chose. J’ai failli mourir, maintenant je vais profiter de ma vie. Notamment passer du temps en famille. 

Par contre, j’ai carrément fait le tri avec ceux que j’ai pas envie de voir. Je ne m’embarrasse plus de ça. 

C’est une drôle d’épreuve.

Je rêvais de paillettes et de bonne bouffe quand j’étais à l’hôpital !! De pouvoir enfin bien manger !!

Mon mari a été hospitalisé en même temps que moi quelques jours. Avant il ne réalisait pas, mais là il a compris la qualité des plateaux d’hôpitaux. On s’envoyait des photos au moment des repas pour faire un concours du plus dégueulasse. 

Aujourd’hui, qu’est-ce qui te procure du plaisir ?

Pouvoir jouer avec les enfants ! 

Le bon point, c’est que comme j’ai perdu du poids, je peux jouer avec eux sans être essoufflée. J’ai pu faire un badminton !

Je fais même un peu de sport (quand j’y pense). 

Résolution : je vais reprendre le sport en septembre quand les enfants seront ont à l’école. 

J’apprécie de recevoir. Jouer avec les enfants. 

As-tu pu reprendre ton blog de cuisine ?

Oui ! C’est ma petite bulle à moi. Je fais mes recettes, j’essaie de m’améliorer. 

Pour le moment, je n’ai pas pu reprendre le travail. J’attends le statut de travailleur handicapé et de toute façon, je ne peux pas re-conduire. 

Je dois repasser un contrôle via un médecin agréé. 

Il faut savoir qu’administrativement, c’est la merde quand tu es passé par des problèmes de santé comme les miens…

Ya t’il un dernier message que tu voudrais faire passer ?

La vie est très courte. Il ne tient VRAIMENT qu’à un fil. 

Il faut profiter de soi, de ses proches (familles ou autre), pendre de ceux qu’on aime. Arrêter de se prendre le chou pour rien. 

C’est con de devoir attendre qu’il nous arrive quelque chose pour vivre.

Profiter de chaque instant ! Profiter de la vie !

Si tu as envie d’en savoir plus sur Gaëlle, de découvrir son blog food, voici son compte Instagram : Bouille de gum.

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